07.05.2010

Hallo ihr Lieben,

Cara geht es recht gut J ….

 

Bei ihr hat sich nicht viel seit meinem letzten Bericht verändert und das ist auch gut so … wir haben zurzeit nicht so viele Fortschritte aber auch keine Rückschritte und das ist das Wichtigste.

  

Unsere Maus ist fit und fährt gerne in die Kita … leider haben sich da einige Veränderungen ergeben über welche ich euch gleich erzählen werde … da werdet ihr aber staunen !!!!

 Zuhause erzählt sie oft und gerne, wenn man ihr bestimmte Töne lange und klar vormacht, versucht sie es nachzuahmen. Dabei lächelt sie immer verschmitzt … das ist zu goldig. Gelegentlich meine ich auch feuchte Augen bei Cara zu erkennen wenn sie sich mit uns „unterhält“. Vielleicht freut sie sich selber über ihr Töne J 

Morgens, wenn Papa sie anzieht dann unterhalten die beiden sich richtig auf der Wickelkommode … ich stelle mir vor, dass sie dabei erzählt wie ihre Nacht war und was sie geträumt hat. Es macht soviel Spaß ihr zuzuhören, das hallt dann im ganzen Haus und verbreitet Stimmung.

  

Leider geht das mit dem Erschrecken immer weiter, wobei es in den letzten zwei Wochen nicht so ganz schlimm war. Letzten Sonntag hat sie wieder bitterlich nach einer Erschreck-Phase geweint und in dem Moment kann man Cara leider mit nichts trösten oder ablenken. Was ein wenig hilft ist kuscheln und warten bis es aufhört. Manchmal hilft singen, aber das ist Glückssache.

  

Die Nächte sind ok, manchmal wird sie so um 3 oder 4 Uhr wach aber sie schläft auch schnell wieder ein, ich gebe ihr dann immer 0,2 ml Diazepam damit sie sich nicht aufwiegelt und gar nicht mehr einschlafen kann. Das ist eine Lösung die mir nicht so gut gefällt, ich würde sehr gerne auf das Diazepam verzichten aber ich weiß mir leider nicht anders zu helfen. Es beruhigt mich, dass eine so kleine Dosis ausreicht um sie wieder schlummern zu lassen.

  

Die ersten Sonnenstrahlen haben wir auf unserer neuen Terrasse genossen, die paar warmen und schönen Tage haben ja so gut getan.  Während ich in unserem Garten saß, ist mir wieder bewusst geworden, dass es nicht selbstverständlich ist ein eigenes Haus und einen Garten zu haben, ich bin sehr dankbar dafür.

  

Letzte Woche Donnerstag , den 29.04 war Cara mit der Kita auf einem Bauernhof in Rösrath (ein Ort in der Nähe von unserem Zuhause), Der Tag war für unser Kind sehr schön, sie war entspannt und aufmerksam, durfte die Tiere streicheln. Der Tag war ja auch wunderbar sonnig und schön. Es schien als ob sie ihr Leben richtig genießen konnte und nachmittags hielt die Entspannung auch an. Sie wurde von ihren Omis verwöhnt und ich war glücklich und dankbar dass unser Kind einen wunderschönen Tag erlebte. Ich danke der Kita, dass sie mit den Kindern so schöne Ausflüge unternehmen …

  Für mich und Olaf war der Tag leider nicht so schön … vor Ostern merkte ich dass ich schwanger bin …. Leider ist es nicht gut ausgegangen und ich erlitt an diesem schönen Donnerstag eine Fehlgeburt. Trotz allem bin ich realistisch und weiß, dass es nicht hat sein sollen … die kleine Seele wollte dann doch nicht zu uns J …. Natürlich tut es mir leid, wir hatten uns so gefreut, dass wir Cara ein Geschwisterchen schenken können. Aber das hatte sicherlich seinen Grund und ich bin dankbar, dass es so früh passiert ist und nicht in einem fortgeschrittenerem Stadium der Schwangerschaft.

Neues Spiel – neues Glück !!!  Wir geben nicht auf und werden weiter üben J …

  So !!! und jetzt zu unseren leider wieder stressigen Nachrichten in Verbindung mit unserer Krankenkasse… 

Mitte April ist es der DAK aufgefallen, dass sie zu viele Kosten haben und sich gedacht „so, jetzt müssen wir mal anfangen wat zu streichen „ …

 Und wisst ihr wo die DAK kosten sparen möchte ? An der Einzelfallhilfe unserer Kinder !!!!!  Sie hat einfach die Kostenübernahme für den Pflegedienst halbiert und diesen damit gezwungen eine Krankenschwester für ZWEI Kinder einzusetzen ! Das bedeutet , dass Cara sich in der Kita die Krankenschwester nun mit Noah teilen muss. Es ist ja nicht so, dass wir nicht gerne teilen, aber nicht in dieser Angelegenheit !!!!  

Bis jetzt hatte jedes Kind seine eigene Krankenschwester die dafür zuständig ist, die medizinische Versorgung der Kleinen zu gewährleisten und im Notafall einzugreifen. Wie bitteschön soll das nun funktionieren wenn die Kinder in verschiedenen Gruppen sind und die Schwester zischen den beiden hin und her tingeln muss ? Wie soll sie reagieren können wenn sie grad bei dem anderen Kind ist ?

 Die Kita möchte die beiden Kinder nicht in eine Gruppe legen weil das gegen ihre Integrationsidee spricht. Diese schwerer behinderten Kinder sollen nicht in eine Gruppe „abgeschoben“ werden, sondern sie sollen zusammen mit den anderen Kindern „kommunizieren“ können und somit einen Ansporn auf  Fortschritte erhalten. Das ist die pädagogische  Ansicht, die die DAK aber null interessiert.  Ich hatte leider ein sehr unerfreuliches Gespräch mit der Sachbearbeiterin der DAK und es tut mir leid, dass ich mich nicht bei ihrem Vorgesetzten über ihre Art beschwert habe. Es ist als ob ich mir dieses Geld von denen in die eigene Tasche stecken möchte und es nicht zu Gunsten unserer Kinder benutzt wird.

Mann , bin ich wütend gewesen !!!

  Da sagt mir diese Sachbearbeiterin doch tatsächlich „ wenn ihr Tochter auf Intensivstation wäre, dann hätte sie ja auch nicht ihre eigenen und persönliche Krankenschwester zur Verfügung … „ ODER „ wie oft ist denn im letzten Jahr ein Notfall bei ihrer Tochter eingetreten ?“ Wie unsensibel ist das denn ?? Als ich sie fragte ob sie Kinder hätte oder wüsste wie es ist in Angst um das Kind zu leben, wollte sie sich plötzlich „auf dieser Basis“ nicht mehr mit mir unterhalten.  

Ja, MUSS denn erstmal was passieren ? MUSS denn in so einer Situation erstmal ein Kind sterben, damit die mal umdenken ?

  

Wissen diese Menschen bei den Krankenversicherungen eigentlich überhaupt wie es ist sein eigenes Kind tot im Arm zu halten und zuzusehen wie es wieder belebt wird ?

  Nun ist es so, dass sich die Kita und der Pflegedienst zwei Monate dieses Spiel ansehen und wir wissen bereits nach 4 Tagen, dass das nicht geht. Die Schwestern können keine verantwortungsvolle medizinische Beobachtung der Kinder gewährleisten und das muss nun der DAK klar gemacht werden.  

Wir sind natürlich nicht untätig geblieben, ich habe Widerspruch eingelegt und jetzt habe ich die ganze Angelegenheit einer Rechtsanwältin in Bergisch Gladbach übergeben. Diese RA beschäftigt sich viel mit den Rechten der behinderten Menschen. Ich werde auf jeden Fall kämpfen und nicht akzeptieren, dass man die Kinder so abspeist !!!!

  Eine weitere Baustelle mit der DAK habe ich im Moment auch wieder wegen den Hilfsmitteln. Es ist zum Mäuse melken !  

Ende Februar haben wir beschlossen, dass Cara eine angepasste Sitzschale benötigt damit ihre Skoliose nicht weiter fortschreitet.  OK, sie hat zurzeit zwei Stühle und einen Buggy. Ein Stuhl zu haus und einer in der Kita.

  Diese drei Dinge sollten nun gegen zwei Sitzschalen mit zwei Untergestellen eingetauscht werden. Denkste !!!!  Die Kasse hat eine Sitzschale und ein Untergestell ganz schnell an den LVR zur Bearbeitung geschickt weil die dachten – oder zumindest denken wollten – dass diese ausschließlich in der Kita benutzt werden. Aber das ist verkehrt ..  es gibt ein Untergestell für drinnen (das unseren Rehastuhl ersetzt) und ein Untergestell für draußen (das unseren Buggy ersetzt). Also irgendwie logisch, oder ?  Der zuständige Sachbearbeiter erklärte mir, dass er nun die Unterlagen an den LVR geschickt hat und jetzt nichts mehr zu machen sei … Gut,  ich mir direkt den Vorgesetzten geben lassen und siehe da !!!  Dieser Herr hat alles wieder rückgängig gemacht weil er die Sache verstanden hatte !!!

Ich dachte nun, dass alles seine Wege geht …. Aber irgendwie kam nichts Schriftliches und heute hab ich mal höflich telefonisch angefragt. Der Vorgesetzte versicherte mir, dass es heute oder nächste Woche nach nochmaliger Überprüfung der Preise , zu einem Abschluß käme.  OK, dachte ich … dann fluppt es ja !!!!

  Später erhielt ich einen Anruf von unserer Sanitätsfirma mit der Information, die DAK hätte heute angerufen und erklärt dass alles zu teuer wäre und ob man nicht eine variable Sitzschale anfertigen kann die man dann von einem Untergestell auf das andere switcht,  

Ich dachte ich hör nicht richtig !!! Wir geben für diese neuen Hilfsmittel drei andere zurück, die wesentlich teurer waren und jetzt will die DAK schon wieder an meinem Kind sparen sparen sparen !!!

  

Hauptsache wir geben Millionenkredite an Griechenland !! Habt ihr das gehört ? Die KfW stellt das Geld zur Verfügung und wenn Griechenland das Geld nicht zurückzahlen kann , dann sein wir, die Steuerzahler, wieder gefragt. Das war jetzt nur so nebenbei …..

  

Ich werde am Montag wieder bei der DAK anrufen und fragen ob die Herrschaften eigentlich wissen, dass es nicht immer leicht sein wird Cara erstmal aus der Sitzschale rauszuheben, sie irgendwohin abzulegen, die Sitzschale (die sicherlich nicht leicht ist ) auf das andere Untergestell montieren und Cara dann wieder hoch heben um sie dann wieder in die Schale zu setzen ….

   

Was machen eigentlich die Eltern die keine Kraft haben zu kämpfen, keinen Mut haben immer anzurufen um zu argumentieren ? Bleiben deren Kinder auf der Strecke ? Wird durch die Willkür der Krankenkassen die Skoliose schlimmer bis hin zu unerträglichen Schmerzen ?

  Zurzeit ist es echt schwer mit diesen ganzen Geschichten, es macht mich wütend und traurig dass es nicht funktioniert.

Werden wir zukünftig bei jedem neuen Hilfsmittel so ein Theater erleben ?

  Nun, ich bin in diesem Chaos dankbar, dass wir gesund sind, dass es unserem Sonnenschein gut geht. Ich hoffe sie bekommt diesen Ärger nicht mit und fühlt sich dadurch schuldig.

Wir lieben sie über alles und möchten ihr das Leben so leicht wie möglich gestalten … DAFÜR kämpfe ich …. aus Liebe …

    Eure Lucy